【公益慈善】全國癲癇救助專項基金D基金在京成立


4月22日,面向全國貧困癲癇患者的北京媽祖仁愛慈善基金會專項救助基金D基金在京成立,并公布了D基金未來的救助計劃,5年內救助約1500名貧困癲癇患者,且指定北京軍海醫院為D基金救助計劃的醫療實施單位。
成立儀式上,北京莆田企業商會秘書長彭凡為“D基金”指定公益醫療機構落戶北京軍海醫院贈送牌匾并講話。彭凡秘書長首先對D基金的成立啟動表示祝賀,她呼吁越來越多的愛心人士加入到慈善的隊伍中來,大家一起用點滴愛心,匯聚社會的正能量,救助貧困癲癇患者,共同為慈善事業添磚加瓦。

圖為商會秘書長彭凡向北京軍海醫院院長范紅云贈送牌匾

商會秘書長彭凡致辭

北京軍海醫院院長范紅云講話
據統計,我國有癲癇患者900余萬人,每年新增患者40多萬人。其中大部分癲癇患者住在農村,這些農村癲癇患者中又有3/4沒有得到正規系統的治療,癲癇發作得不到控制,對生活和工作產生了巨大影響。還有許多癲癇患者家庭因病致貧、因病返貧,無法完成治療病情復發,給社會和家庭帶來了沉重的負擔。

圖為D基金在京啟動活動現場

圖為北京軍海醫院的六位專家接受D基金組織的聘書

圖為志愿者代表上臺宣誓
除此之外,由于社會對癲癇這種疾病缺乏正確的認識,社會對癲癇患者存在廣泛的歧視、偏見、孤立現象,癲癇患者無法找到工作,無法正常結婚和上學,甚至無法擁有正常的生活,從而導致癲癇患者承受著沉重的心理壓力,沒有穩定的收入來源,不能接受科學的治療,病情加重,形成惡性循環。
事實上,只要接受正規的治療,70%—80%癲癇患者的發作是可以控制的,60%以上癲癇患者經2—5年的治療可以康復停藥。這些貧困的癲癇患者需要社會各界的關愛和理解,需要社會愛心人士的幫助,需要有先進技術的醫療機構的幫助。
對于農村地區數量龐大的癲癇患者和家庭來說,困擾他們的最大的問題就是貧困和缺乏癲癇常識,其中貧困是所有問題產生的根源。為了幫助全國數百萬貧困癲癇患者早日擺脫癲癇疾病的困擾,北京媽祖仁愛慈善基金會聯合多家愛心企業和熱心公益的醫療機構共同啟動了全國癲癇救助專項基金D基金。活動上,D基金辦公室負責人公布了貧困癲癇患者救助計劃,計劃5年內救助貧困癲癇患者約1500人。計劃2016年度臨床治療救助癲癇患者至少300人。針對貧困患者,貧困患者和重癥患者給予2000-10000元專項基金救助,特殊患者給予全額救助。
為了加強人們對癲癇疾病的認識,關心關愛癲癇病患者,不冷漠,不歧視,關注癲癇患者的社會問題,提高貧困地區癲癇防治水平,建立全國癲癇防治網絡,D基金計劃于2016年度開展宣傳教育活動50場,提高癲癇患者、家屬和公眾對癲癇的認識,改變人們對癲癇的歧視態度。提高癲癇病人的生存質量,努力減輕癲癇癲癇對患者、家屬以及社會造成的負擔和危害,旨在為癲癇患者創造良好的康復環境。面向癲癇人群,贈送癲癇健康書籍及癲癇知識期刊,讓癲癇患者本人及家屬能夠正確認識癲癇這種疾病,從而減輕癲癇患者心理壓力,減少發病頻率。與此同時,D基金將組織愛心專家團成員聯合會診及遠程會診,組織開展全國疑難性癲癇病篩查30次,確保貧困癲癇患者從問診、檢查、診斷、會診、治療、康復等每一個就診環節都能夠享受到科學、規范的醫療服務。
由于常年患癲癇老患者一般都存在自閉、自卑、不愿與人交流等心理問題,由此也產生了癲癇患者缺乏癲癇常識,缺乏就醫經驗等現實問題,為了讓癲癇患者敞開心扉,主動融入社會。啟動儀式上,D基金發出了面向社會公開征集500名康復的癲癇患者或家人為志愿者的公告。
由于康復的癲癇患者和家人具有豐富的求醫經驗,具備一定的癲癇病人日常護理知識,了解癲癇患者的心理狀態和生活狀態,癲癇患者之間有共同話題,D基金將有愛心的康復癲癇患者及家屬組織起來,由D基金愛心專家顧問再將他們的求醫經驗和癲癇知識進行專業梳理,然后在D基金的組織下讓他們與活動性癲癇患者交流,讓患者之間形成互幫互助的機制,讓個人的經驗得以分享變成共同的經驗,同時達到消除癲癇患者自卑、孤僻心理的目的。

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